Het is voor mij inmiddels 10 jaar geleden dat ik prematuur bij 32 weken beviel. En ik kan je vertellen dat ik er inmiddels overheen ben wat mensen in die tijd tegen me zeiden. Je moet er natuurlijk ook niet al te lang bij stilstaan, maar het heeft wel geknepen en pijn deed het ook. En soms draagt een blog als deze bij aan de bewustwording van mensen. Dat je sommige dingen beter niet kunt zeggen. Vooral niet als een zwangerschap ternauwernood goed is afgelopen.

Hier dus de dingen die je beter niet tegen een mama van een prematuur zegt.

 

Dan kan nu het grote genieten beginnen

Je zegt het zo snel na een geboorte: geniet ervan! Ik genoot helemaal niet. De eerste week was ik bang dat ik haar zou verliezen. Ik mocht pas na 3 dagen mijn dochter uit haar couveuse halen en knuffelen en na anderhalve week moest ik haar in het ziekenhuis achterlaten. Elke ochtend als ik wakker werd dan checkte ik mijn telefoon of ik geen gemiste oproep van het ziekenhuis had, want ze zouden bellen als het slecht ging. 6 Weken lang ben ik 2x per dag heen en weer gereden naar en van het ziekenhuis haar met tranen in mijn ogen weer achterlatend. Nee, ik heb er niet van genoten. Dat doet geen enkele moeder die haar baby voor haar leven ziet vechten. Die moeder overleeft.

 

Je kunt voorlopig nog lekker doorslapen

Ja hoor. Zo onder het mom van: elk nadeel heb z’n voordeel? Nou kan ik in elke situatie nog wel pluspunten zien en humor is mij ook niet vreemd, maar ik had m’n baby toch echt liever thuis gehad. Nu troost een wildvreemde mijn baby terwijl het huilt, heeft het nauwelijks huidcontact met mama of papa, hoort het mijn hartslag niet en krijgt het mijn borstvoeding alleen vanuit een slangetje rechtstreeks in haar maagje. Mijn roze wolk was grijs en grauw. Leefde van dag tot dag, kolvend aan de keukentafel zodat mijn baby maar snel goed mocht groeien.

» Lees ook: gedachten tijdens het kolven

 

Mijn baby (of de baby van die en die) is ook prematuur geboren, het komt allemaal goed

Bij navraag bleek dat het hier om een randprematuur ging van 37 weken. Met alle respect, maar een bijna volgroeide baby is niet hetzelfde als een baby waar de longen nog niet van gerijpt zijn. Natuurlijk is de opbeuring vast heel goed bedoeld, maar de ene prematuur is de andere niet. Net als dat mijn prematuurtje van 32 weken niet te vergelijken is met een prematuur van 28 weken. De gevolgen van een premature geboorte voor én na de 34 weken verschillen statistisch gezien enorm!

» Lees hier: de ontwikkeling van prematuren

 

Wees maar blij, ik was een tientonner toen ik moest bevallen

Wat is het toch dat mensen je graag op de in hun ogen “voordelen” van een vroege geboorte willen wijzen. Nee, ik had geen grote buik. Ze was tenslotte maar 1800 gram. Nee, mijn vagina ziet er nog net zo uit als voor die zwangerschap. Ik had tenslotte een spoed keizersnede. En inderdaad ik woog anderhalve week na haar geboorte weer net zoveel als voor mijn zwangerschap nl. 64 kilo. Dat doet HELLP syndroom, een flinke bloedarmoede en 24/7 zorgen over je kindje wel met je.

» Lees hier: over HELLP syndroom

 

Zo schattig, dan blijven ze langer klein

Ik word niet goed! Je hebt geen idee hoe het op een NICU eraan toegaat. Je kijkt je kind gewoon groot. Elke gram wordt nauwgezet genoteerd. Toen ze de 2000 gram gepasseerd was, ging letterlijk de vlag uit, want dat betekent dat ze heel misschien binnenkort van de couveuse over mag naar een warmtebedje. En een poepbeurt extra betekent vaak dat ze de dag erna weer 50 gram is afgevallen, dus daar ga je dan…. Weer een dag teruggezet. Natuurlijk zou je willen dat bepaalde fases van het baby-zijn langer duren dan dat ze doen, maar deze ieniemienie fase? Nee hoor…. die had ik graag overgeslagen.

 

Die achterstand haalt ze wel weer in hoor

Yep, en dat weet jij omdat je zelf een prematuur bent of hebt? Hoewel prematuren qua groei de achterstand in 2 jaar over het algemeen wel inhalen, moet je ook daarna alert blijven op de ontwikkeling. Het is heel vaak zo dat prematuren later gaan kruipen, lopen en bijvoorbeeld een achterstand in ontwikkeling hebben die niet in te halen valt en die sociaal gezien nogal wat gevolgen hebben. Om maar te zwijgen van ontwikkelde stoornissen vanwege de vroeggeboorte (zoals grotere kans op ADD/ADHD, autisme, etc) of in sommige gevallen zelfs slechtziendheid en blindheid vanwege de beademing die ze moesten hebben om te overleven.

» Lees hier: gevolgen van vroeggeboorte

 

Ze doet het toch goed?

Met andere woorden: maak je niet druk en zeur niet zo? Natuurlijk doet ze “het goed”, anders hadden ze haar niet uit het ziekenhuis ontslagen. Maar vergeet niet dat we nog wat onderzoeken moeten ondergaan voor haar ogen (kans op slechtziendheid vanwege de beademing), een hartfilmpje vanwege dat ruisje, naar het Sophia kinderziekenhuis vanwege de biotinidase deficiëntie (een stofwisselingsziekte) die uit de hielprik is gekomen en dat ze voorlopig nauwlettend in de gaten wordt gehouden door de kinderarts en fysio. Dat het niet voor niets is, dat ze maandelijks injecties krijgt tegen het RS-virus in de wintermaanden. Prematuren zijn nu eenmaal bevattelijker dan op tijd geboren baby’s.

 

Gelukkig waren er ook mensen die je op een of andere manier een hart onder de riem kunnen steken. Een verpleegkundige die je geruststelt met de woorden: “meisjes zijn vechtertjes, vooral die van jou… die komt er wel. Dat soort woorden van iemand die ervaring heeft, sterkt je in dat soort momenten dat je het echt niet meer weet.

Of mensen die je gewoon even vasthouden en zeggen dat ze met je meeleven of vragen of ze wat voor je kunnen doen. Al is het maar een keer eten klaarmaken of boodschappen voor je doen. Je wordt namelijk geleefd tijdens de periode dat je kind in het ziekenhuis ligt.

Een idee krijgen hoe dit is? Lees dan eens: mijn dagboek van een couveuse-ouder

Dus heb jij in je buurt een mama met een prematuur (of zieke baby) in het ziekenhuis? Ga daar dan zorgvuldig mee om. Laat zien én merken dat je er voor haar bent. Vraag haar waar jij het verschil kan maken.

 

Meer blogs van Esmée: