De impact van HELLP-syndroom.

Het verhaal van Wilma gaat over de impact en de gevolgen van HELLP-Syndroom. Gevolgen die nauwelijks bekend zijn en meer bekendheid zouden moeten krijgen. Wilma's bevallingsverhaal….

Vrijdagavond 5 oktober 2012. Rick, mijn vriend, vertrekt naar de maandelijkse “eerste vrijdag van de maand mannen borrel”. We grappen nog wat dat hij de volgende borrel niet meer kan drinken, aangezien 17 november dé uitgerekende datum is. In de loop van de avond voel ik me niet lekker worden. Ik ben duizelig en heb veel pijn aan de bovenkant van mijn buik. Ik stuur Rick een app’je dat ik me niet lekker voel en hij komt naar huis. Ik loop op dat moment, vanwege een te hoge bloeddruk, al onder controle in het ziekenhuis en ben ook al vanwege de te hoge bloeddruk gestopt met werken. We besluiten het ziekenhuis te bellen en nadat ze mijn klachten horen, geven ze aan dat we naar het ziekenhuis moeten komen. Eenmaal daar blijkt dat mijn bloeddruk te hoog is, er eiwit in mijn urine zit en mijn bloedwaarden niet goed zijn. Conclusie: ik moet blijven.

In het ziekenhuis met HELLP-syndroom

Daar lig je dan 6 weken voor de uitgerekende datum in een ziekenhuisbed. De volgende dag vraag ik aan de verpleegkundige of, als mijn bloeddruk weer omlaag gaat en mijn waarden dalen, ik weer naar huis mag. Het antwoord: “Nee, jij blijft hier tot je kindje er is.” Slik, hier had ik toch niet echt op gerekend. Mijn verlof was nog niet eens officieel ingegaan en de laatste dingetjes moesten nog geregeld worden. Ook zouden wij 22 oktober nog trouwen. Vanuit het ziekenhuisbed annuleerden we onze bruiloft (deze zouden we gelukkig klein vieren) en kwam er een ambtenaar op bezoek om de erkenning van ons kindje vast te leggen.

Ik voel me steeds slechter

En naar mate de week vordert, voel ik me steeds beroerder. Ik ben erg moe, heb veel pijn en houd veel vocht vast. Ook mijn bloedwaarden zijn verslechterd. Ik heb nu officieel HELLP. HELLP staat voor Hemolyse (afbraak van de rode bloedcellen), Elevated Liver enzymes (verhoogde leverenzymen dit geeft een gestoorde leverfunctie) en Low Platelets (een laag aantal bloedplaatjes waardoor de bloedstolling wordt ontregeld). Ik krijg daarom naast de bloeddrukverlagende medicijnen tevens een infuus met magnesiumsulfaat om een eventueel insult te voorkomen. Zondag 14 oktober wordt er besloten om de bevalling op maandag 15 oktober in te gaan leiden. Er wordt daarom een ballonkatheter geplaatst om er voor te zorgen dat er voldoende ontsluiting zal zijn en de bevalling kan worden ingeleid. In de loop van die zondagavond verslechtert mijn situatie echter dusdanig dat er besloten wordt om niet langer te wachten en de bevalling te gaan inleiden. Rick was net naar huis en ik bel hem dat hij terug moet komen.

De bevalling

Ik krijg wee-opwekkers toegediend en vervolgens gaat de bevalling als een roes aan mij voorbij. Ik weet nog dat ik veel pijn heb, maar pijnstilling geen optie is, vanwege mijn slechte bloedwaarden, dat ik niet mocht drinken, vanwege het vele vocht dat ik vasthoud en dat uiteindelijk een gynaecoloog wordt opgepiept om mijn vliezen te breken, aangezien de arts-assistent de situatie niet vertrouwt. Uiteindelijk wordt om iets over 9, 5 weken voor de uitgerekende datum, met behulp van een zuignap, onze zoon Thomas geboren. Ook daar kan ik me nauwelijks iets van herinneren. Ik weet alleen nog dat Thomas even op mijn borst heeft gelegen en dat hij daarna is meegenomen naar de couveuse afdeling. Uiteindelijk word ik gehecht en blijf ik alleen op de verloskamer achter. Rick is met Thomas mee. Ik voel op moment geen enkele emotie, geen blijheid, geen verdriet, niets. En denk alleen: “Laat ik mijn ouders bellen om te vertellen dat Thomas is geboren”. Dus dat doe ik. Daarna lig ik, voor mijn gevoel, nog vrij lang alleen op de verloskamer en voel ik me niet lekker. Ik ben moe, heb nog steeds pijn en ben letterlijk en figuurlijk op. Uiteindelijk komt Rick terug op de verloskamer en word ik terug naar mijn kamer gebracht.

Na de bevaling

Ik probeer wat te rusten, maar voel me alleen maar beroerder en blijk 40 graden koorts te hebben. Aan het begin van de avond, ruim 8 uur na de bevalling, mag ik even naar Thomas. Nadat hij echter een paar minuten op mijn borst heeft gelegen, houd ik het al niet meer vol, ik ben te ziek. De volgende dagen ben ik aan mijn bed gekluisterd en ben ik te ziek om naar Thomas te gaan. Er staan steeds verschillende artsen aan mijn bed om me te onderzoeken, zo wordt er o.a. een hartfilmpje en longfoto gemaakt. En blijk ik, vanwege het vasthouden van het vele vocht, een beginnende longontsteking te hebben. Mijn lichaam vecht letterlijk en figuurlijk voor mijn leven. Na 3,5 dag zakt de koorts en begin ik langzaam wat op te knappen. Eindelijk kan ik, met behulp van de verpleegkundigen, af en toe naar Thomas toe en kan ik na 5 dagen Thomas eindelijk voor het eerst zelf de fles geven. 9 dagen na de bevalling mag ik naar huis. Met Thomas gaat het, na wat opstartproblemen, gelukkig goed. Maar hij drinkt nog niet genoeg zelfstandig en moet daarom nog in het ziekenhuis blijven. Eenmaal thuis merk ik dat mijn lichaam helemaal op is. Naast de bezoekjes aan Thomas slaap ik bijna de hele dag. Na 3 weken mag Thomas gelukkig ook naar huis en kan het echte genieten beginnen. Althans, dat dacht ik.

Eindelijk thuis

Eenmaal thuis, krijgen we geen kraamhulp. Zowel ik als Thomas hebben te lang in het ziekenhuis gelegen. En dat is best onwennig, helemaal omdat Thomas ons eerste kindje is. Maar met hulp van ouders en vrienden vinden we hier onze weg in. Echter ik slaap slecht, heb veel nachtmerries en heb een enorm schuldgevoel. Ik krijg het beeld van de verloskamer, waar ik lag en geen emotie voelde, niet uit mijn hoofd en ook voel ik me enorm schuldig over het feit dat ik er de eerste dagen niet voor Thomas heb kunnen zijn.

De bom barst

Ik start weer met werken en bouw langzaam mijn uren weer op. Maar na ¾ jaar barst de bom: ik trek het niet meer, ben helemaal leeg en het lukt me niet te genieten van Thomas. Ik heb slapeloze nachten, niet door Thomas, want die sliep al heel snel de nacht door, maar vanwege de nachtmerries. Na een gesprek met de huisarts maak ik een afspraak bij een psycholoog en start ik met EMDR therapie. EMDR staat voor Eye Movement Desensitization and Reprocessing, en is een effectief bewezen behandelmethode om traumatische ervaringen te verwerken. Na een aantal heftige sessies merk ik dat het werkt. 15 maanden na de bevalling beëindig ik mijn EMDR therapie en heb ik geen slapeloze nachten meer. Ik kan eindelijk alles een plekje geven en durf, al is het heel voorzichtig, weer te genieten. Ik blijf alleen wel snel moe en kan me slecht concentreren. In juli 2015 laat ik me dan ook uitgebreid onderzoeken in het AzM. Er komen geen schokkende dingen uit het onderzoek en het advies is om vooral meer te bewegen, wat uiteindelijk moet leiden tot meer energie en een beter concentratievermogen.

Nu, 3,5 jaar later, voel ik me weer zo goed als de “oude” Wilma, ik ben nog steeds snel moe, maar dit is op een acceptabel niveau waarmee ik heb leren leven. Ik geniet volop van mijn man (inmiddels zijn we toch getrouwd!) en onze geweldige zoon! En ondanks dat wij een tweede kindje niet meer aandurven, hebben wij ons nog nooit zo rijk gevoeld als nu, met ons enige kind!

Ik hoop dat mede door mijn verhaal de impact van HELLP-syndroom wat meer onder de aandacht wordt gebracht. Er is vaak veel onwetendheid, maar ook onbegrip, omdat er van de buitenkant bij de persoon in kwestie vaak niets te zien is. En voor iedereen die in verwachting is, trek aan de bel als je het niet vertrouwt, laat je liever een keer te veel controleren, dan te weinig!

Wilma, ontzettend bedankt voor je ontroerende en openhartige verhaal. Wat fijn dat je bij Website 4Mama je verhaal wilde doen, want zoals je zegt, de impact van HELLP-syndroom wordt door de omgeving vaak onderschat. Zo ook de lichamelijk en psychische gevolgen ervan.

In het artikel “Help ik heb HELLP” kun je nog meer over HELLP-syndroom lezen. En hier lees je meer over Premature geboorte

» Lees ook over: de gevolgen van HELLP Syndroom